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Il 2 aprile

Lavoro in un servizio della sanità. Al telefono qualche giorno fa una signora preoccupatissima chiede di sapere se suo fratello, è stato portato al pronto soccorso. Durante un momento di crisi è uscito di casa (come gli capita ogni tanto di fare) nonostante i divieti ed un conoscente ha visto che era stato investito (fortunatamente in modo lieve) da un’auto… Si sente in colpa. Lei rappresenta il dopo di noi del fratello.

Sui giornali, in questi giorni, tra le tantissime notizie sulla pandemia, leggiamo di quello che sta avvenendo all’OASI di Troina dove molte famiglie di ragazzi e bambini con autismo si recano periodicamente per visite, verifiche ecc. Ci sono più di 120 positivi e due decessi. L’Oasi è anche un dopo di noi per tanti ragazzi.

La furia di questo virus che ci colpisce nella salute, nell’economia e nelle relazioni si abbatte anche sui più deboli azzerando tutte le progettazioni inclusive, educative, riabilitative che le nostre famiglie insieme ai servizi dei territori si sforzano come possono di mettere in atto per migliorare il benessere e la qualità della vita dei loro meravigliosi congiunti.

Così il principale problema di questi giorni non è tanto quello di trascorrere più tempo a casa, che anzi a questo le famiglie con persone autistiche potrebbero essere persino più abituate rispetto ad altre che non vivono il problema.

E’ più verosimilmente un discorso di uguaglianza di opportunità per questi ragazzi, in situazioni di emergenza, che occorrerebbe prima o poi affrontare specie se si va verso la c.d. società del rischio. Magari stimolando la riflessione su quanto accade oggi per verificare se è possibile progettare con corresponsabilità azioni future.

G. ha 6 anni: si è attaccato al telefonino, che è diventato il suo compagno di giochi preferito e hai difficoltà a levarglielo: sembra quasi che le autonomie conquistate a fatica, stiano pian piano sfumando e i suoi genitori sono preoccupati.

Ad A., 4 anni, il venir meno della routine ha completamente alterato il ritmo sonno-veglia ed i suoi genitori arrivano a livelli di stanchezza notevoli; mentre G. 16 anni, si rifiuta di lavorare con la mamma e reclama le sue terapiste: anche lui trascorre molto tempo al tablet. Con tante cose che fanno parte della sua vita, in questo momento si ritrova senza niente: scuola, piscina, terapie, ecc. Ed è molto irrequieto.

E poi c’è anche C., 18 anni, che conosco un po’ meglio, e che chiede spesso di uscire: vuole andare al ristorante o in pizzeria. Così passa del tempo a fare recensioni on line su posti dove non è mai stata, attratta dalle foto delle pietanze. A volte si tratta di commenti entusiasti (seguiti anche da messaggi di riscontro che la invitano a rivedersi presto), altre di stroncature cosmiche con dovizie di particolari perfettamente …. inventati.

La XIII giornata mondiale per la consapevolezza e la sensibilizzazione alle problematiche delle persone con Autismo, cade in piena emergenza e con tante famiglie in grande difficoltà.

E fortunatamente c’è anche spazio per la buona pratica di un gruppo di genitori che hanno costituito qualche anno fa un’associazione in cui i legami tra i soci sono stati improntati all’auto mutuo aiuto: sono riusciti a mettere su in breve tempo un accordo con un supermercato che consegna regolarmente a domicilio pacchi spesa per i soci che avevano un lavoro saltuario e/o in nero e che fanno maggiore fatica oggi, in attesa di aiuti economici dalle Istituzioni.

Sembra quasi che abbiano imparato una delle lezioni fondamentali di questo tempo: da soli non si va da nessuna parte. Senza azioni di bene comune, di dono gratuito, di solidarietà, non si alimenta la fiducia reciproca e le famiglie che hanno persone con autismo al loro interno, sanno bene di quanta solidarietà c’è bisogno per sperare in un futuro migliore per i nostri ragazzi.

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